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05 December 2014

AELMHU pide al nuevo ministro de Sanidad compromiso con las enfermedades raras

La Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU), quiere felicitar por su nombramiento al nuevo ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso y desearle muchos éxitos en esta nueva trayectoria profesional.

El presidente de AELMHU, Luis Cruz, ha explicado que “queremos un compromiso firme de las administraciones públicas con las enfermedades raras. Desde AELMHU nos ponemos a disposición del nuevo ministro para abrir nuevas vías de diálogo y colaboración, y poder trabajar conjuntamente para contribuir de forma significativa a la atención y tratamiento de los pacientes afectados por enfermedades raras y ultra-raras en nuestro país”.

Más de 3 millones de personas sufren enfermedades raras o ultra-raras en España, pero sólo el 6% disponen de tratamiento específico. Además, de las 7.500 enfermedades poco conocidas, sólo existe un mínimo  conocimiento sobre el 10% de ellas.


Actualmente, uno de los mayores retos de AELMHU es asegurar la equidad en el diagnóstico, tratamiento y financiación de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, ya que existen grandes diferencias entre CCAA, así como que los nuevos productos autorizados en Europa lleguen a los pacientes españoles lo antes posible. Para ello, la Asociación busca conseguir  la agilización  de los plazos de las autorizaciones de comercialización y uso en España, especialmente los procedimientos de fijación del precio y reembolso.

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