En representación de nueve países europeos, once asociaciones de pacientes con
Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), entre las que se encuentra la española
AFEFPI (Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática),
han presentado hoy en el Parlamento Europeo la Carta del Paciente con FPI, un
documento dirigido a las administraciones públicas de los diferentes estados
miembros de la UE, profesionales sanitarios y ciudadanos en general.
La Carta, elaborada en
colaboración con los médicos y especialistas que trabajan en el ámbito de la
Fibrosis Pulmonar Idiopática, hace un llamamiento en pro de una mayor
concienciación sobre esta enfermedad, una atención más estandarizada a los
pacientes y un acceso equitativo a su diagnóstico y tratamiento. La iniciativa
pretende conseguir 35.000 firmas, una cantidad equivalente al número de
europeos que son diagnosticados de FPI cada año.1-4
“La Carta -explica Carlos
Lines, presidente de AFEFPI- formula recomendaciones a gobiernos,
instituciones y organizaciones sanitarias europeas que, en el caso de ser
adoptadas, garantizarían importantes mejoras en la calidad de vida de los
pacientes, al tiempo que potenciarían los esfuerzos para desarrollar mejores
tratamientos a largo plazo y, en última instancia, encontrar una cura”.
·
Garantizar
un diagnóstico precoz y preciso de la FPI mediante la
sensibilización sobre la enfermedad y su reconocimiento como una enfermedad
crónica.
·
Proporcionar
un acceso igualitario a la atención médica, independientemente de la
edad, que incluya el tratamiento con la medicación existente y la posibilidad
de un trasplante de pulmón.
·
Promover
un enfoque holístico para normalizar el tratamiento de la FPI, que
abarque desde el diagnóstico precoz y el propio tratamiento hasta la
rehabilitación, incluida la correcta derivación a especialistas y el acceso a equipos multidisciplinares, el apoyo psicológico y
servicios de oxigenoterapia tanto ambulatorios como domiciliarios.
·
Garantizar
una información completa y de alta calidad sobre la FPI, incluyendo su
tratamiento, el trasplante de pulmón y la atención psicológica tanto para los
pacientes como para sus familiares.
·
Mejorar
el acceso a cuidados paliativos y terminales, igualmente con apoyo tanto
para los pacientes como para sus familiares.
Las 11 organizaciones de
pacientes firmantes de la Carta son, además de AFEFPI, AMA Fuori dal Buio,
Belgische vereniging voor longfibrose, British Lung Foundation, Association pur
la fibrose pulmonaire idiopatique, Irish Lung Fibrosis Association, Action for
Pulmonary Fibrosis, Lungenfibrose, Longfibrose Patientenvereniging, LOT Austria
y Long Fonds.
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