U
no de los principales retos asistenciales para los pacientes que sufren
enfermedades raras es asegurar un buen diagnóstico precoz y un tratamiento
adecuado. Y para ello, es importante
identificar a los profesionales de estas enfermedades y trabajar en
concordancia con todos los agentes del sector sanitario: médicos de familia,
instituciones, farmacéuticas, y asociaciones de pacientes.
“Es fundamental que los
profesionales sanitarios conozcan cuáles son las enfermedades para conseguir un
diagnóstico correcto de los pacientes y ofrecer un asesoramiento genético bueno
a las familias afectadas”, ha explicado la Dra. Itziar Astigarraga, Jefa del Servicio de Pediatría del
Hospital Universitario de Cruces y Miembro del Consejo Asesor de Gobierno Vasco
en enfermedades raras.
Esta ha sido una de las principales conclusiones del V desayuno “2015 Las
enfermedades raras continúan siendo un reto”, organizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos
Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU), la Federación Española de Enfermedades
Raras (FEDER) y la Academia de Ciencias Médicas de Bilbao, celebrado esta
mañana en la Sociedad
Bilbaína de Bilbao, y en el que han asistido investigadores,
especialistas médicos y farmacéuticos, gerentes sanitarios, representantes
políticos y representantes de asociaciones de pacientes para debatir sobre los
retos de las enfermedades raras y ultra-raras.
El reto es combinar una atención especializada
con una atención cercana y accesible para todos los enfermos, con una
coordinación con los hospitales locales y los médicos y pediatras de atención
primaria, y con las Asociaciones de Pacientes, ya que son un pilar clave
en la difusión de la información, porque son lo que ayudan a los pacientes y a
sus familiares.
“El abordaje médico de estas enfermedades
es complejo y en muchos casos en los que no es posible curar la enfermedad, los
esfuerzos se centran en facilitar la
calidad de vida de los pacientes y de sus familias, paliar los síntomas e
investigar para avanzar en el conocimiento de estas enfermedades raras”, ha asegurado la experta.
Más de 3 millones de personas sufren
enfermedades raras o ultra-raras en España, y se estima que unas 130.000 en
Euskadi, y sólo el 6% disponen de tratamiento específico. Además, la mayoría de estas enfermedades, cerca de un 80%, son genéticas
y suelen manifestarse en los primeros años de la vida, por lo que los niños son
los principales afectados. El
problema no se limita a los propios enfermos, sino que afecta también mucho a
sus familias.
Actualmente, existen 7.500 enfermedades
poco conocidas, de las que sólo sobre un 10% existe un mínimo conocimiento. “La gran dispersión
geográfica de los enfermos dificulta la investigación haciendo que los ensayos
sean costosos y largos”, ha detallado la Dra. Astigarraga.
Para ello la experta propone cambiar ciertos modelos organizativos, favorecer el trabajo en red y el
establecimiento de buenas redes de profesionales, fomentar el papel del
paciente como centro de nuestro sistema y coordinar a los diferentes colectivos
implicados. Los propios pacientes y las asociaciones se convierten en
instrumentos fundamentales para la concienciación social y para potenciar la
investigación en estas enfermedades.
En la misma línea,
se ha pronunciado el Dr. Juan Ignacio
Goiria, presidente de la Academia de Ciencias Médicas de Bilbao, “es aconsejable que todos los actores que
actualmente estamos implicados en la atención a las personas con enfermedades
raras nos planteemos una revisión de su problemática actual. Desde la
Administración sanitaria y los servicios sociales, los laboratorios
farmacéuticos, los pacientes y familiares y las entidades ligadas a la sanidad,
como es nuestra propia Academia, hemos de redoblar nuestros esfuerzos para dar
a un mejor apoyo a estas personas”.
Este apoyo “no puede quedarse sólo en buenas palabras”,
sino que ha de traducirse “en dar visibilidad a la sociedad
sobre esta realidad y en mejoras en el diagnóstico, tratamiento, control y
seguimiento de los pacientes con enfermedades raras”.
El Dr. Goiria
también ha aludido a la conveniencia de “revisar,
desde el punto de vista ético, muchos aspectos ligados a
la investigación sanitaria de las enfermedades raras y, de igual modo, el
tratamiento informativo que éstas reciben”.
No comments:
Post a Comment