Genzyme, compañía biofarmacéutica del grupo
Sanofi, y Vertex Pharmaceuticals, empresa de biotecnología global,
se han incorporado a la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos
Huérfanos y Ultra-Huérfanos, la entidad española de referencia en el campo de
la investigación y desarrollo de terapias para el tratamiento de las
enfermedades raras y ultra-raras.
Incluyendo estas nuevas incorporaciones, AELMHU cuenta actualmente con 12
socios: Actelion, Alexion, Biomarin Europe Ltd., Chiesi, CSL Behring, Genzyme, InterMune,
IPSEN, Orphan Europe, Swedish Orphan Biovitrum, Shire, Vertex Pharmaceuticals.
Uno de los objetivos principales de AELMHU, desde su creación en 2011,
es fomentar las sinergias entre los diferentes actores sociales para mejorar la
calidad de vida de los pacientes de enfermedades raras y sus familias. Para
ello, promueve el diálogo con los principales interlocutores del sector para
abordar las problemáticas que les afectan, buscando soluciones comunes e
integradoras para una mejor atención y tratamiento de las personas afectadas.
Con esta finalidad, AELMHU colabora con FEDER y con las autoridades
sanitarias con el objetivo común de mejorar los tratamientos y la calidad de
vida de las personas con enfermedades raras y ultra-raras. Además, AELMHU forma
parte del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras designado por el Consejo
Asesor del Ministerio de Sanidad, lo que permite poder
aportar la visión de la industria a una problemática tan compleja con el fin de
mejorar el desarrollo de terapias y sobretodo su acceso por parte de los afectados.
AELMHU también participa en las actividades que se organizan anualmente
y promueve encuentros periódicos y otras actividades propias con el objetivo de
sensibilizar a la sociedad y a las autoridades políticas sobre la necesidad de
facilitar el acceso de las personas afectadas a medicamentos específicos.
AELMHU suma dos nuevas
compañías globales
Genzyme, compañía biofarmacéutica del grupo
Sanofi, es una compañía pionera en la investigación, desarrollo y
comercialización de tratamientos para pacientes afectados por enfermedades de
depósito lisosomal y esclerosis múltiple. Genzyme,
como parte de Sanofi, se beneficia del alcance y los recursos de una de las
mayores empresas farmacéuticas del mundo, con el compromiso común de mejorar
las vidas de los pacientes.
Por su parte, Vertex Pharmaceuticals es una empresa
de biotecnología global cuyo objetivo es descubrir, desarrollar y comercializar
medicamentos innovadores para mejorar la vida de personas aquejadas de
enfermedades graves. Además de los programas de desarrollo clínico centrados en
la fibrosis quística, Vertex Pharmaceuticals tiene en
marcha más de una docena de programas de investigación dedicados a otras
enfermedades graves y potencialmente mortales.
No comments:
Post a Comment